pvl(脳室周囲白質軟化症)、脳性麻痺疑いの娘(4歳)の記録

1歳半過ぎても歩くことができず、MRIを撮ったらPVL(脳室周囲白質軟化症)があることがわかりました。4歳の今もまだ歩くことができません。てんかん等はなく良くしゃべります。娘の成長記録を書いて行きたいと思います。

身体障害者手帳の取得とその他支援

身体障害者手帳の手続

2歳の時に主治医に聞いたときは、手帳の取得は難しいという話でした。

 

しかし3歳になっても歩けるようになる様子はなく、伝い歩きの様子も1歳からほとんど変化がありまでんでした。家に手すりなどをつけたいなと考えていたので手帳があれば支援がありそうなので、もう一度手帳が取得できないか聞いてみました。

 

聞いてみたら「できます」ということで診断書を書いてもらえることになりました。

私自身は手帳をもらえることは将来のことを考えても、障害者枠での採用など選択肢が増えると考えていたので特に抵抗はなかったので良かったです。

 

その日に病院の受付で診断書の申請をして、4日後に再び病院に行き手足の長さなの計測と問診がありました。

 

その後診断書ができたとの連絡があり取りに行きました。2000円でした。

 

子の写真(家で撮ったとっておきの笑顔の写真)と診断書をもって市役所へ。手帳とカードどちらがいいか選ぶことができました。1か月くらいで出来たら手紙が届くとのことでした。

 

手紙が届いたら、本人の保険証と家族全員のマイナンバーのコピー本人の通帳をもって市役所に行きました。かわいい写真のついたカード型の手帳ができていました。体幹機能障害2級でした。

 

そしてそのままその他の手続に。

医療費の助成

こちらの手続をすれば障害者医療証がもらえ、それで受診すると後で支払った額が返ってくるとのことでした。今は乳幼児医療証ももっていて私の市町村では未就学児は無料になるのでそれを使った方がいいとのことでした。

 

障害児福祉手当・特別児童扶養手当

それぞれ所定の様式の診断書がありそれを病院に渡して診断書を作ってもらいました。あとは、手帳と本人名義の通帳・親名義の通帳、戸籍謄本、世帯全員の住民票、マイナンバーを持っていって手続きをしました。

障害児福祉手当は約1か月後、特別児童扶養手当は約4か月後に決定通知が届きました。障害児福祉手当は子の通帳に、特別児童扶養手当は親の通帳にお金が入ります。

障害児福祉手当は、体幹機能障害の場合、「体幹の機能に座っていることができない程度又は立ち上がることができない程度の障害を有するもの」が対象になるようです。

※座っていることができないとは、腰掛、正座、横座り、長座位及びあぐらのいずれもできないものをいい、立ち上がることができないとは、臥位又は座位から自力のみで立ち上がれず、他人、柱、つえ、その他の器物の介護又は補助によりはじめて立ち上ることができるものをいう。

特別児童扶養手当は、体幹機能障害1級の場合「体幹の機能に座っていることができない程度又は立ち上がることができない程度の障害を有するもの」2級の場合「体幹の機能に歩くことができない程度の障害を有するもの」が対象となるようです。

体幹の機能に座っていることができない程度の障害を有するものとは、腰掛、正座、横座り、長座位及びあぐらのいずれもできないものをいい、体幹の機能に立ち上がることができない程度の障害を有するものとは、臥位又は座位から自力のみで立ち上がれず、他人、柱、つえ、その他の器物の介護又は補助によりはじめて立ち上ることができるものをいう。

体幹の機能に歩くことができない程度の障害を有するものとは、室内に置いては、杖、松葉杖、その他の補助用具を必要とせず、起立移動が可能であるが、屋外ではこれらの補助用具の助けを借りる必要がある程度の障害をいう。

有料道路通行料金の割引

手帳があればすぐ手続きできました。子が乗っているとき手帳を見せると50パーセント割引になるとのことでした。他の割引とは併用できないようです。必要な書類をもっていけばETCカードに登録することもできました。

 

自動車税の減免

手帳・自動車検査証、運転免許証(運転者)、保育園の通所証明書(園に書いてもらいました)を持って県で手続きをしました。その年度に払っていた分も一部返ってきました。

体幹機能障害の場合1~3級が減免となるようです。障害者本人以外が運転する場合は、障害者の通院、通学、通所または生業のために使用する自動車であることが条件となるようです。

 

補装具の購入費・日常生活用具の購入費の支給

装具、歩行器、つえ等を購入する場合我が家は1割負担で購入することができます。事前に見積書、種類によっては医者の意見書、手帳をもって申請する必要があります。上限額があるので高いものを何個か買うときは、できれば同じ月に申請したほうがいいようです。

 

住宅改修費の支給・住宅設備改造費の補助

事前に申請が必要となります。現在数でいる家につい1回限りとなります。

 

 

手帳を取得したことで受けることができるようになった支援はだいたい以上です。

玄関外にスロープ、家の中のあちこちに手すりを付けたいと思っていて今見積もりをお願いしているところです。あとはトイレの便器の前に置くタイプの手すりも1割負担で買えるようなので見積もりをもらったところです。手すりがついたら立って動ける場所が増えるので楽しみです^^

 

※支援については各市町村で内容が違うと思いますので、詳しくはお住いの市町村にご確認ください。