pvl(脳室周囲白質軟化症)、脳性麻痺疑いの娘(4歳)の記録

1歳半過ぎても歩くことができず、MRIを撮ったらPVL(脳室周囲白質軟化症)があることがわかりました。4歳の今もまだ歩くことができません。てんかん等はなく良くしゃべります。娘の成長記録を書いて行きたいと思います。

2024-03-01から1ヶ月間の記事一覧

急性虫垂炎 

今回は娘とは全く関係ない話なのですが、私が急性虫垂炎いわゆる盲腸で手術&入院したのでそのことについて書きたいと思います。 ある日残業して帰ったらお腹が痛い。小さい頃から夕飯が遅くなるとお腹が痛くなることがあったので横になっていたけど今回はな…

斜視の手術について

0歳後半くらいから右目の斜視が気になっていて、定期的に眼科に通っていました。間欠性外斜視とのことでした。3歳の時角度を測ったところ結構大きく恒常性外斜視になっているとのことで、大きな病院を紹介されて手術を受けることになりました。 まだ3歳な…

障害児保育での保育園入所について

現在娘は「障害児保育(特別支援保育)」という枠で保育園に通っています。 障害児保育(特別支援保育)とは特別な支援が必要な子のための保育です。 私が住んでいる市町村では、障害児保育の場合3人に1人保育士の加配が付くそうです。(障害児保育の子3人に…

身体障害者手帳の取得とその他支援

身体障害者手帳の手続 2歳の時に主治医に聞いたときは、手帳の取得は難しいという話でした。 しかし3歳になっても歩けるようになる様子はなく、伝い歩きの様子も1歳からほとんど変化がありまでんでした。家に手すりなどをつけたいなと考えていたので手帳…

1歳半になっても歩けない 疑った病気

娘は寝返りをなかなかせず、おすわりの時期も不安定なおすわり。1歳すぎてやっとつかまり立ち。1歳半になっても歩けず。 病院に聞いても、ことばは出てるし大丈夫といった感じでなかなか原因がわからずいつ歩けるかなーと期待せず待つ日々。 「1歳 歩けな…

PTとOTの記録〈4歳②〉

今回は診察もありました。 PVLがあるということと、脳性麻痺が1番近いと言われたことを療育の先生に伝えました。どれくらい話せるか確認していましたが恥ずかしいのか全く話さずでした。(お医者さんの前ではなかなか話さない、、) 終わった後PT(理学療法…