大阪 ボバース記念病院に評価入院
沖縄でのSDR手術が決まった娘。術後のリハビリをする予定の大阪のボバース記念病院に連絡したら手術前に評価入院を5日間することになりました。
夫が付き添いで行ってきました。フェリーで大阪へ。
初日は午前はいろいろと説明があり書類を書いたり。午後にはPTとOTがあったようです。リハビリをする様子をみて評価をするようです。
娘の足の角度とかを見て歩く様子など動画で撮ったようです。レントゲンも取ったよう。
2日目以降はPTとOTが計3回毎日リハビリがあったようです。
付き添い用のベット、布団がレンタルできますが今回は日数少ないのでレンタルせず、娘と同じベットに添い寝したようです。
1時間だったら外出ができるようで、娘と近くのスーパーや百均に行ったりしていたようです。外での食事は基本ダメとのことでした。
入院セットを申し込めばタオル、ティッシュ、ウエットティッシュは病院のを利用できました。1日150円だったかな。子供だからか病衣のレンタルはないとのことでした。
院内は飲酒が禁止なので旦那はそれがちょっときつかったようです。
病院によると、沖縄の時のがじゅまるの家のような施設が少し離れたところにあるとのことでした。そこも1人1000円プラスリネン代500円くらいで利用できるようです。あとマクドナルドハウスも大阪にあるけどこっちの方が遠いようでした。
そして手術後の入院は、私と旦那で付き添う予定でしたが私がコロナ後遺症で体調悪く（休職中）旦那と祖父母で付き添い予定になったのですが、病院が5才だったら単独入院もできるとのことでした。旦那が説明聞いて単独病棟に見学に行ったみたいです。
入院してる子が楽しいよーと言っていて日中は保育園のような感じで娘単独でも行けるんじゃないかなとのことでした。
悩んだ末SDR後は旦那→祖母→単独にすることにしました。単独の期間は１か月ちょい。実際の入院についてはまた別の記事で書きたいと思います。
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児童発達支援
娘が障害者手帳を作った時に障害者向け支援のハンドブックをもらいました。それを読んで使えるものは使おうとじっくり読み込みました。
それで初めて知ったのが「児童発達支援」。放課後デイサービスは知っていたのですが、児童発達支援は放課後デイサービスの未就学児版のようでした。
保育園に迎えにきてくれてまた連れてきてくれるというサービスをしているところも多いようで未就学児は無料だったので見学に行ってみることにしました。
市でリストをもらいましたが施設が多くてどこに見学に行っていいのかわからない、、、。
知り合いが利用しているというところに電話したらちょうど新年度に新しい施設が保育園の近くにできるということで見学に行くことにしました。
施設長さんは看護師さんでスタッフも女性ばかりで保育士さんが多く作業療法士さんもいました。雰囲気がとってもよくみんな楽しそうでした。先生たちがみんなしっかりしてて優しそう。話を聞くと週に一回一対一で作業療法をしてくれるコースがあるとのこと。そのコースで週に一回お願いすることにしました。
視覚認知面でめいろとかはさみとか学習面の心配があったのでその辺のお勉強的なことをしてもらうことにしました。
4歳の4月から通い始めてもうすぐ一年です。今は週1回2時間ほど行ってます。最初に個別で作業療法（プリントなどを使ってめいろ、字を書いたり、ハサミとのりで工作したり）をしたあと小集団でリズム遊びや平均台のようなバランス遊び等をしてくれています。子供の扱いがうまくてその時のこの様子に応じてうまく対応してくれているようです。
午前中朝一に園に迎えにきて給食までに園に送迎してくれるので親の負担がなく楽です。
アプリとインスタで毎日やったことを詳しく報告してくれてよく様子が伝わってきます。たまたまいい施設に巡り会えてよかったです。来年度は午後で利用して、（来年度は3人くらいで小学校の机に座ってミニ小学校のようなことをしてくれるコースです。先生も3人ほどついてやるとのこと）小学校に上がったら放課後デイサービスで引き続き利用する予定です。
午後の時は家まで送ってくれるそうで助かります。
療育でも作業療法を３歳の4月から月2回だけしていたのですが、こちらは先生との相性が悪くなんだから行っても意味ないな、、という感じだったのでちょっと前にやめました。やってる内容もあまり効果を感じられなくて、、。希望すれば他の先生でまた始められますが遠くて送迎も大変なので作業療法は児童発達支援のみで様子見たいと思います。
沖縄の旅（病院受診をかねて）
昨年、SDRの話を聞くため沖縄の南部医療センターに行ってきました。
初めての沖縄だったのでついでに家族旅行もかねて家族6人で出かけました。
朝５時半に出発して隣県の空港へ。空港の駐車場は障害者手帳を見せたら半額になりました。カウンターに行ったらベビーカーを借りることができたので、持ってきたバギーは預けて娘はそれに乗り換えました。搭乗口まではそれに乗って飛行機までは手をつないで歩きました。
ちなみに帰りはベビーカーがなかったので車いすを借りました。子供にも対応しているものとのことでした。搭乗口からは係の人がついてくれて飛行機まで車いすで運んでくれました。事前に予約していなかったのですが丁寧に対応してくれました。（手つなぎや抱っこで対応できるので予約していませんでした。）
飛行機で２時間くらいで那覇空港に到着。娘は初めての飛行機でしたがおりこうさんに乗ってました。
空港に着いたらA＆W那覇空港店でランチ。めっちゃ並んでいましたがそんなに待たず座ることができました。ハンバーガーおいしかったです。
今回レンタカーは空港ではなく、おもろまちというところで借りるようにしていたのでゆいレール（モノレール）でおもろまち駅へ。娘は歩けなくてバギーなのでエレベーターでホームへ。電車結構人多くて座れませんでした。３０分くらいかかったかな。そしてレンタカーを借りて、がじゅまるの家に向かいました。
その日は夕方から国際通りへ。プラプラして沖縄料理が食べられる居酒屋へ。海ブドウとかチャンプルーとか沖縄を味わいました。エイサーのステージもありましたが始まる前に帰っちゃいました。
２日目はランチはステーキ。行列ができておいしいという名護市の「restaurantふりっぱー」へ。開店前からすでに人が並んでました。結構広くてオープンしたら無事席に座れてよかったです。
めちゃめちゃおいしかったのでここはまた行きたいと思いました。おすすめです。
↑私だけ奮発して伊勢海老付き。肉がほんとおいしかった。
そしてその後美ら海水族館へ。子供たちはそんなに水族館好きではないので今回は無料エリアだけ楽しむことにしました。外にあるイルカのショーとウミガメ館とマナティー館は無料なのです。
着いたらちょうどイルカのショーが始まる時間。前の芝生のところに座って近くで楽しめました。ウミガメとマナティーもかわいかった。ただ園内広くていっぱい歩いて疲れました。高低差もあります。
↑無料で楽しめたイルカショー。
帰りに長男が食べたがっていたブルーシール（沖縄のアイス屋さん）でアイスを食べました。アメリカンビレッジもちらっと寄りました。
↑とりあえずポケモンの看板の前で写真は撮ってみた。
また宿に戻って翌日病院受診。我が家は観光後病院受診しましたが、病院受診後に観光したほうがいいと言われました。体調崩して病院いけなくなったら意味ないですもんね。無事受診できて手術を受けれることになりました。
その日は昼はマック食べて、予約していたプール付きのホテルへ。時期的に外のプールはできない時期だったので屋内プールがある宿を選びました。
リザンシーパークホテル谷茶ベイというところで、ベットが５個ある部屋があったのでよかったです。家族６人で泊まって朝食夕食付39,974円。ついたらさっそく屋内プールへ。プール利用と水着とタオルレンタル無料券が付いたプランでした。でも水着は家から持っていきました。
↑海が見える部屋
娘はプール用にアマゾンでこれを購入していきました。
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これを着てぷかぷか浮かぶだけでめちゃくちゃ楽しんでいました。これきてさらに浮き輪に入れてパパたちに引っ張ってもらってました。子供たちなかなか出たがらず2時間くらい遊びました。
↑こんなボートのレンタルも。浅いところやすべり台もありました。
夜はバイキング。さらにエイサーのステージも楽しめました。
翌日は道の駅許田へ。ここでお土産をいろいろ買いました。天ぷら屋さんがあって並んでみました。いろいろあっておいしかったです。
そのあとは早めに空港に行って、空港のロイヤルホストで飛行機を見ながらのんびりしました。
↑旦那と長男はレンタカーを返しに行ったので子供3人とまったり。レンタカーやっぱ空港で借りてた方がよかったかな。
沖縄旅行疲れましたが楽しかったです。今度は外のプールや海に入れる時期にも行きたいな。そしてステーキはまた食べたい～。
歩行器に折り畳み式の椅子を取り付け
今4歳娘は保育園では園庭でPCW歩行器を使っています。運動会のかけっこやダンスも歩行器を使用。立って踊りづらい時は先生がダンボールで作った椅子を持ってきて座ったりしていました。自分で立ったり座ったりが自由にできたらいいなと思っていました。
前テレビで椅子がついているタイプの歩行器があることを知り、療育で聞いてみたら後付けもできるとのことでした。
それで今回お願いして取り付けてもらいました。メルカリで自分で買ったものなので補助金は使えず費用は24000円。部品を取り寄せて取り付けてくれました。
補助金を使って歩行器新品を買うより（我が家の場合１割負担）高かったです。ただ今回まだ、歩行器を作る許可がでずどのみち小学校に上がったら2台（外用と中用）ほしいと思っているのでつけることにしました。
来年許可が出たらまた椅子付きの歩行器を補助金使ってもう一台買う予定。
↑こんな感じです。
↑椅子部分を折り畳んだらこんな感じ。
ちょっと動かすのが固いので娘が自分で動かせるか心配。少しネジゆるめようかな。
(あとで油をさしたらスイスイ動くようになりました。）
今調べたら正式名称ポスチャーコントロールウォーカーなんですね。PCW歩行器。今度買うときはオプションとか他に何があるのか知りたいなぁ。
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↑ 娘が保育園で使っている靴下。みんな裸足だけど娘は靴下はいてます。靴下だと手をつないで歩くとき滑るので滑り止めは必須。これ滑りにくいです。
寝かしつけをやめたくてドリームスイッチを購入
4歳PVLの娘、私への依存度が他の子に比べて高い気がします。
毎日家に帰るとママ！ママ！。
寝かしつけもママがいい！そして夜中もずっと私の首を触っています。
夜中そっと離れると泣き出します・・・。
子供４人いる私。そろそろせめて寝かしつけからは解放されたいと思い、高くて躊躇していたディズニーのドリームスイッチを思い切って購入しました。
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↑これです。
夜寝る前に見ることができるプロジェクターです。
我が家はミッキーのを買いまいした。（娘はジョージがいいと言っていたのですが。）
届いたらさっそく、小学生の姉と４歳娘とで寝室に行ってもらいこれをつけました。さすがに４歳の娘一人だと嫌がるのですが姉がいれば私の寝かしつけなしでも寝ることができました！
数日で飽きるかな？と思ったけど１か月以上たった今でも二人で寝ています。
やっと私の夜の自由時間ができました。（寝かしつけすると起きることができず朝まで寝てしまい自由時間がありませんでした。）
ちなみに内容は、英語や日本語の歌、英単語やアルファベットやあいうえおのお勉強的なもの、ディズニーのお話（英語と日本語）などです。最大４コマで最初に選択したら自動で流れて自動で切れます。
見ていたら眠くなるようです。
どうしても飽きてきたら追加ソフトを買わないといけないかなと思っています。
今度はジョージにしようかな。
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↑追加ソフト。
追記 その後ジョージのソフトも追加で購入。それも気に入ってます。
ただディズニーを見たくなったらねじで蓋を外してソフトを抜かないとみられないのがちょっと面倒でした。あとジョージは1本が長めです。
4歳 学習面
娘の現在の学習面について書きたいと思います。
数は20コくらいなら指差しながら「いち、にい、さん、、」と数えられるようになってきました。数唱は80くらいまでできる時もありますが、途中で飛んだり間違えたりすることが多いです。
数字を書くのは、5と7と9が書き順がわからなくなったりします。8は練習して書けるようになりました。
あと1＋1とか3＋３とか簡単な足し算は両手を使ってすぐに答えられるようになりました。
ひらがなは「い」とか「こ」とか簡単なのは書くことはできますが他は難しいです。なぞって書くのは練習中です。ひらがなの読みもまだよめなかったり間違えたりする文字があります。
めいろも簡単なのならできますが、細かったり細かいのは難しいです。
できる日は「七田式プリントA」をしています。B以降もありますが、とりあえず小学校入学までにAをやってしまいたいなと思っています。子のプリントのおかげで数字とひらがな等の力が少しずつ伸びています。
↑今やってるのはこんな感じです。
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視覚認知面に問題あるからかこの問題は難しいです↓
プリントをした後はあいうえお表を自分で読んでいます。濁点の表も読めるようになりました。でも一文字ずつになると読めない字があります。
カタカナも興味があるようですがまだ勉強はしていません。
実際小学校に入ったらどこまでみんなと同じように勉強できるか不安なところです。でも実際行ってみないとわからないなと感じています。
トイレトレーニング その後
３歳の時にトイレトレーニング無事終わった娘。
今度は私の手伝いなしで一人でトイレができるようになってほしいなと。
今まではトイレの前で床に座って膝立ちになったりしながらパンツとズボンを全部脱いで、そのままトイレに行って終わったらまたトイレを出てからパンツとズボンを履いてました。
でもこれだと大変みたいで。。。
最近踏み台と補助便座を購入してこのように置いてみました。
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↑いろいろ試して今はこの補助便座を使っています。座るときこれが一番座りやすくおしっこが飛びにくかったです。
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↑ちなみに最初のタイプを買いましたが厚みがあって、うちのトイレでは後ろの方にセットされるので座るときにさっと座れず使いにくかったです。
踏み台は西松屋で買ったものです。100均にもありました。
踏み台もいろいろ試したのですが、最終的にこれが一番使いやすかったです。上に上って方向を変えたりズボンの下ろしたりするので奥行きがある方が使いやすいです。
手すりを片手で持って片手で頑張ってパンツとズボンを下ろします。全部脱ぐ必要がないのがいいです。
まだ甘えてママやってーと言いますが、この方法だと前よりスムーズに1人でトイレができるようになりました！
