急性虫垂炎

今回は娘とは全く関係ない話なのですが、私が急性虫垂炎いわゆる盲腸で手術&入院したのでそのことについて書きたいと思います。

ある日残業して帰ったらお腹が痛い。小さい頃から夕飯が遅くなるとお腹が痛くなることがあったので横になっていたけど今回はなかなか良くならず。

夜寝る時間になってもずっと痛くて眠れず。波がある痛みではなくずっとキリキリ痛い。胃潰瘍が何かかな胃に穴が空いてるのかな、、とりあえず翌朝仕事は休んで病院に行くことに。身体もなんだかきつくて病院行く前熱を測ったら38度。熱があることを伝えて胃腸科へ。

最初に車でインフルとコロナの検査をしたら陰性だったので、中に入って血液検査とエコー。胃腸炎のような感じもあるが、白血球の数値が高くエコー写真から虫垂炎の可能性もあるとのこと。特に右腹が痛いわけではなかったのでその可能性もあるのはびっくり。

CTが取れて入院もできる別の病院に連絡してくれて紹介状を書いてくれました。一度家に帰って休憩して（お腹が痛い上体がだるくきつかった。）病院へ。そこでCT、血液検査、点滴もしてもらい（結構待ち時間長くてきつかった）結果急性虫垂炎で間違いないとのこと。即その日の18時から手術となりました。

手術前に再び胸のレントゲンとエコー。その時私の心臓は普通より小さい、スモールハートだと言われました。私小さい頃から運動神経悪くて持久走も徒競走も遅くて今でも体力がなくて困っていたのです。そのせいかーと思いました。妊娠中もずっときつかった、、、。心臓が小さくて無理してたのね。

そして旦那を呼んで一緒に説明を聞いて手術となりました。点滴用の太い針を刺されて（１回目失敗し２回刺されて痛かった、、）下着一枚にペラペラの服着てあれよあれよと手術室へ。昔ちびまる子ちゃんで盲腸の話があって自分もなったら怖いなーと思っていたのにまさか私が盲腸の手術をすることになるとはびっくりでした。

術後はとにかくお腹が痛い。終わってすぐは足にマッサージの機械と導尿の管をつけたまま動くことができず。なかなか眠れず眠剤を点滴に追加してくれました。お腹が痛いので鎮痛剤も。

朝マッサージ機と導尿の管が外れました。トイレに行きたくなったらトイレへ。出た量を確認されました。術後は起き上がる時がお腹めちゃ痛い。翌々日だいぶマシになりました。でも、体のだるさは続いていました。そして3日後は痛みがだいぶなくなりました。（でも、くしゃみや咳をするとめちゃ痛い）手術の日から4日後に退院となりました。

費用は90000円くらいでした。保険の請求しなきゃ。

斜視の手術について

０歳後半くらいから右目の斜視が気になっていて、定期的に眼科に通っていました。間欠性外斜視とのことでした。３歳の時角度を測ったところ結構大きく恒常性外斜視になっているとのことで、大きな病院を紹介されて手術を受けることになりました。

まだ３歳なので親も付き添いです。入院について書いていきたいと思います。

入院前の検査

入院前には血液検査、心電図、胸部レントゲンをしました。目も視力検査やデコボコレンズの眼鏡をしばらくかけて物が二つに見えるかなどのチェックをしていました。

入院の3日前から1日4回目薬をさしてとのことでした。朝と昼（保育園でさしてもらいました）と園からかえってすぐと寝る前にさしました。

手術のやり方

先生から手術についての説明を受けました。

①目の表面の膜を切る。

②右目の右側の筋肉を緩めて縫う。

③右目の左側の筋肉は引っ張って縫う。

④膜をとじて縫う。

といった感じで絵を描いて説明してくれました。

麻酔科で話を聞く

子はまだ歩くことができず原因がわかっていませんでした。筋肉に異常がある場合麻酔から覚めたときに呼吸がなかなか戻らないことがあるとのことでした。

そのため麻酔科の先生と話をしました。念の為に術後はしばらく集中治療室に入れて呼吸等の様子を見てくれるとのことでした。

入院は最初3日との話でしたが、集中治療室に入るため最低4日。状況によって伸びるとのことでした。

入院1日目

朝10時に病院に着いて受付をしました。

その日は特にすることはなく、子どもをバギーに乗せて一緒に売店へいって付き添いの人が寝る用の簡易ベットの手続きをしました。あとは私の夜用の弁当を購入。院内のコンビニで朝ごはんのパンと野菜ジュースも買いました。

その後はシャワーも予約をとって子と2人でさっと浴びました。30分なのでバタバタでした。

夕方子の腕に点滴の針をさしにきました。事前に痛みを感じなくなるシールを貼ってくれていたのでさすときは泣かなかったそうです。小児科のスタッフは無理やりすることはせずこどもを安心させてからしてくれました。

夜は子供のベットで添い寝しても良いとのことだったので、一緒に寝ました。（パンフレットには添い寝不可と書いてましたが看護師さんに聞いたらオッケーだったのでよかったです。）

2日目　手術

朝は食事は食べられず、8時に手術室へ。私が抱っこしていきました。先生たちがみんな優しくて嫌がっていた娘もおとなしくしていました。麻酔が効くまで隣についていました。麻酔がきいたら私は待機部屋へ。

数時間後手術終了。娘は集中治療室へ。泣いていたので特別に入って良いとのことでしばらく私がついていました。鎮静剤が効いてまた寝ました。この日は私は一緒に泊まれないので一旦帰ることになりました。

3日目

翌日10時ごろに小児科病棟に戻るとのことでその時間にまた病院へ。鎮静剤がまだ効いていて寝ていました。

昨日は何度かママーと泣いたようです。順調なら4日目に退院予定でましたがら鎮静剤の副作用かお腹の痛みを訴えたり吐いたりで入院が延びることになりました。

この日はご飯は食べずずっと点滴でした。

4日目

吐き気やお腹の痛みも落ち着きました。

食事も少しずつ食べれるようになりました。点滴も外れました。

キッズルームがあったのでそこで遊んだりDVDをかりてみたりしました。

5日目

無事退院となりました！

かかった費用

我が市町村は就学前の子は入院は500円です。子の食事代など合わせて、入院費は4,085円でした。

あとは私の補助ベット代（使わなくても支払う必要あり）1日600円×3日で1,800円とテレビカード代（冷蔵庫もテレビカード必要）2,000円と駐車場代でした。

あとは私の食事代です。（コンビニや弁当）

退院後

退院後は1日3回目薬を2種類さすことになりました。術後は目は真っ赤でした。だんだんと日が経っていくと薄くなっていきました。

視線は外側に向かなくなり気にならなくなりました。しかしずっと斜視だったので右目の視力が低いとのことで眼鏡を作成しました。（健康保険と乳幼児医療で申請したら上限以下の分は眼鏡のお金が帰ってきました。）慣れてきたら左目にアイパッチをつけて右目だけで見る時間を１日に数時間作るように言われました。しかし、本人が嫌がるのでアイパッチあまりできていません・・・

障害児保育での保育園入所について

現在娘は「障害児保育（特別支援保育）」という枠で保育園に通っています。

障害児保育（特別支援保育）とは特別な支援が必要な子のための保育です。

私が住んでいる市町村では、障害児保育の場合3人に1人保育士の加配が付くそうです。（障害児保育の子3人に対して保育士が1人増える）

さらには毎月その子のための保育計画を立ててきめ細かい保育をしてくれるとのことでした。私の住む市町村では3歳以上が対象のようです。

私の市町村はそういった保育があるということはホームページなどには載っていません。仕事の関係でそういったものがあるというのを知っていたのでこの枠で入れてもらうことにしました。

特別支援保育までの流れについて我が家の場合を書いていきたいと思います。

まず市役所に問い合わせをしました。保育園の申し込みの担当に障害児保育について聞きたいというと別の担当に電話を繋いでくれました。

聞きたかったのは手帳を持ってない場合申し込みができるかということ。（当時は手帳を持っていませんでした。）

手帳がなくても療育の先生の診断書か市の子育ての相談センターの意見書があれば申し込みができるとのことでした。

理学療法（PT）で毎週療育に通っているので、診察日に先生に話をして支援保育が必要である旨を記載した診断書をもらいました。

そして申込。通常の保育園の申し込みと同じ時期に保育園の申し込みと一緒に提出。申込は子供も連れてきてとのことで連れて行きました。私が話を聞いている間、別の方が子供を預かってくれて遊びながら様子を見ているようでした。

そして別の日に面談がありました。子供は保育士の先生たちと遊んで様子を見てもらい。私は別の先生にいろいろ話を聞かれました。

そして保育園の入所決定通知と一緒に障害児保育の決定通知も届きました。

３歳の4月から障害児保育で通い始めました。クラスには先生が3人います。他にも特別支援保育の子がいるようでした。

通常は3歳児は連絡帳はないのですが障害児保育の子は毎日連絡帳があり家の様子を書いて渡したら園の様子を書いてくれます。

歩くことができず噛む力が少し弱いので保育園は心配でだったので障害児保育の枠で申し込みができてよかったです。

身体障害者手帳の取得とその他支援

身体障害者手帳の手続

２歳の時に主治医に聞いたときは、手帳の取得は難しいという話でした。

しかし３歳になっても歩けるようになる様子はなく、伝い歩きの様子も１歳からほとんど変化がありまでんでした。家に手すりなどをつけたいなと考えていたので手帳があれば支援がありそうなので、もう一度手帳が取得できないか聞いてみました。

聞いてみたら「できます」ということで診断書を書いてもらえることになりました。

私自身は手帳をもらえることは将来のことを考えても、障害者枠での採用など選択肢が増えると考えていたので特に抵抗はなかったので良かったです。

その日に病院の受付で診断書の申請をして、4日後に再び病院に行き手足の長さなの計測と問診がありました。

その後診断書ができたとの連絡があり取りに行きました。2000円でした。

子の写真（家で撮ったとっておきの笑顔の写真）と診断書をもって市役所へ。手帳とカードどちらがいいか選ぶことができました。1か月くらいで出来たら手紙が届くとのことでした。

手紙が届いたら、本人の保険証と家族全員のマイナンバーのコピー本人の通帳をもって市役所に行きました。かわいい写真のついたカード型の手帳ができていました。体幹機能障害2級でした。

そしてそのままその他の手続に。

医療費の助成

こちらの手続をすれば障害者医療証がもらえ、それで受診すると後で支払った額が返ってくるとのことでした。今は乳幼児医療証ももっていて私の市町村では未就学児は無料になるのでそれを使った方がいいとのことでした。

障害児福祉手当・特別児童扶養手当

それぞれ所定の様式の診断書がありそれを病院に渡して診断書を作ってもらいました。あとは、手帳と本人名義の通帳・親名義の通帳、戸籍謄本、世帯全員の住民票、マイナンバーを持っていって手続きをしました。

障害児福祉手当は約１か月後、特別児童扶養手当は約４か月後に決定通知が届きました。障害児福祉手当は子の通帳に、特別児童扶養手当は親の通帳にお金が入ります。

障害児福祉手当は、体幹機能障害の場合、「体幹の機能に座っていることができない程度又は立ち上がることができない程度の障害を有するもの」が対象になるようです。

※座っていることができないとは、腰掛、正座、横座り、長座位及びあぐらのいずれもできないものをいい、立ち上がることができないとは、臥位又は座位から自力のみで立ち上がれず、他人、柱、つえ、その他の器物の介護又は補助によりはじめて立ち上ることができるものをいう。

特別児童扶養手当は、体幹機能障害１級の場合「体幹の機能に座っていることができない程度又は立ち上がることができない程度の障害を有するもの」２級の場合「体幹の機能に歩くことができない程度の障害を有するもの」が対象となるようです。

※体幹の機能に座っていることができない程度の障害を有するものとは、腰掛、正座、横座り、長座位及びあぐらのいずれもできないものをいい、体幹の機能に立ち上がることができない程度の障害を有するものとは、臥位又は座位から自力のみで立ち上がれず、他人、柱、つえ、その他の器物の介護又は補助によりはじめて立ち上ることができるものをいう。

体幹の機能に歩くことができない程度の障害を有するものとは、室内に置いては、杖、松葉杖、その他の補助用具を必要とせず、起立移動が可能であるが、屋外ではこれらの補助用具の助けを借りる必要がある程度の障害をいう。

有料道路通行料金の割引

手帳があればすぐ手続きできました。子が乗っているとき手帳を見せると５０パーセント割引になるとのことでした。他の割引とは併用できないようです。必要な書類をもっていけばETCカードに登録することもできました。

自動車税の減免

手帳・自動車検査証、運転免許証（運転者）、保育園の通所証明書（園に書いてもらいました）を持って県で手続きをしました。その年度に払っていた分も一部返ってきました。

体幹機能障害の場合１～３級が減免となるようです。障害者本人以外が運転する場合は、障害者の通院、通学、通所または生業のために使用する自動車であることが条件となるようです。

補装具の購入費・日常生活用具の購入費の支給

装具、歩行器、つえ等を購入する場合我が家は１割負担で購入することができます。事前に見積書、種類によっては医者の意見書、手帳をもって申請する必要があります。上限額があるので高いものを何個か買うときは、できれば同じ月に申請したほうがいいようです。

住宅改修費の支給・住宅設備改造費の補助

事前に申請が必要となります。現在数でいる家につい１回限りとなります。

手帳を取得したことで受けることができるようになった支援はだいたい以上です。

玄関外にスロープ、家の中のあちこちに手すりを付けたいと思っていて今見積もりをお願いしているところです。あとはトイレの便器の前に置くタイプの手すりも１割負担で買えるようなので見積もりをもらったところです。手すりがついたら立って動ける場所が増えるので楽しみです＾＾

※支援については各市町村で内容が違うと思いますので、詳しくはお住いの市町村にご確認ください。

1歳半になっても歩けない 疑った病気

娘は寝返りをなかなかせず、おすわりの時期も不安定なおすわり。１歳すぎてやっとつかまり立ち。1歳半になっても歩けず。

病院に聞いても、ことばは出てるし大丈夫といった感じでなかなか原因がわからずいつ歩けるかなーと期待せず待つ日々。

「１歳　歩けない」「2歳　歩けない」などでネット検索するも同じ様な子は見つからず。

いろいろ検索して我が子に当てはまりそうな病気を探しました。

歩けないで検索すると出てくるのが、ASD（自閉スペクトラム症）。娘は目も合うし言葉も出てるのでこれは違うかなと思いました。

次に検索で出てきて気になったのが「レット症候群」。テレビでレット症候群の女の子の話を見たことがありました。6ヶ月以降に四つ這いなどの遅れが出てくるとのことで一歳過ぎた頃は我が子に近いなと思いました。

この病気は一歳半を過ぎた頃に今までできていたことがさらにらできなくなって行くとのこと。言葉も出なくなってしまうとのこと。娘は一歳半過ぎてもその後退行することはなかったのでこの病気は違うなと思いました。

その後気になったのは、「先天性ミオパチー」遺伝子の異常が原因で筋肉に異常が出る病気の様です。一時期は私の中でこれかなーと思っていたのですが、体がふにゃっとなるという表現が少し違うかなーとは感じていました。

あとは「筋ジストロフィー」。遺伝性筋疾患のようです。この可能性もあるのかなと考えてました。

大きな病気を受診した結果、話をしたらレット症候群、ミオパチー、筋ジストロフィーはどれも違うだろうとのことでした。（MRIと血液検査をしました。）

先生が1番気にしていたのは、「脊髄性筋萎縮症」という病気の可能性の様でした。それを疑ってこの先生を紹介してくれたようです。

脊髄性筋萎縮症は進行性の運動神経疾患のようです。最近新しい薬ができてすぐに治療を始めたら進行を止めることができるようでした。

しかし、検査の結果それではありませんてました。

そしてまた病名がわからないという振り出しに戻ってしまいました。先生はとりあえず急ぎで治療しないといけない可能性は無くなったので様子を見ていきましょうとのこと。

でも、原因がわからないと今後どうなって行くのかも予想がつかず、他の人にも歩けないことについてわからないんですーとしか説明できず。

その頃柳原佳奈子さんがインスタで3歳の子が脳性麻痺であることを公表しました。写真の娘さんが笑顔で装具をつけて座っている様子を見て娘と似ているなぁと思いました。装具をつけた足の感じが特に似ているなぁと。

先生に脳性麻痺の可能性はと聞いたら違うとのことでした。

そして、また診察の時に先生に原因が早く知りたいですというはなしをしたら、前MRIを撮った時にPVL（脳室周囲白質軟化症）が、、という話が出てきました。

あまり不安にさせないために話をしなかったのかなと思いますが、私は早めに知りたかったです。そして、PVLについて検索すると脳性麻痺という言葉がいっぱいでてくる。あれ？やっぱり脳性麻痺？？

そして、次に行った時にもう一度話をしたら脳性麻痺が1番近いと思うが、出産時にトラブルがなかったので断定はできないという話が出てきました。

脳性麻痺について検索すると、やはり娘は脳性麻痺の定義に当てはまる気がします。注射とか手術とか小学校どうするかとか脳性麻痺であることが確定すればいろいろ調べたり準備できることがあると思うので、次もう一度聞いてみたいと思います。脳性麻痺なら産科医療費制度にも該当しそうです。

そして、脳性麻痺について詳しい先生がいるならそこにかかりたいなぁと思うのでそこも相談したいなぁ。

確定しないとなかなか情報が得られません🥲

PTとOTの記録〈4歳②〉

今回は診察もありました。

PVLがあるということと、脳性麻痺が1番近いと言われたことを療育の先生に伝えました。どれくらい話せるか確認していましたが恥ずかしいのか全く話さずでした。（お医者さんの前ではなかなか話さない、、）

終わった後PT（理学療法）でした。

足が固いのはこれ以上良くならないのですかと理学療法士さんに聞いたら良くなることはないとのことでした。もっと固くなる場合もあると。

そこで、前療育の先生が言ってた（ネットでもみかけたので）足の注射について聞いてみました。ボトックス注射がありそれをすると3ヶ月くらい足が柔くなり動かしやすくなるとのこと。その間にいろいろ練習すると良いとのこと。小さい子でもできる。また固さがひどい時は筋？を伸ばして動かしやすくする手術もあるとのこと。どちらも隣の市の療育でできるとのことでした。結構頻繁にうたないといけないのですね、、、。やるとしたら注射嫌がるだろうな。うーむ。

今回は膝下までの装具をつけて立って作業する練習、立って膝を曲げたり伸ばしたりする練習（ほとんどできず）、立って歩いて止まってまた歩く練習をしました。

朝外に出ていたからか眠くてあまりやる気がありませんでした。（寝たふりしてた）

その後連続でOT（作業療法）。最初は折り紙。次はタングラム（2個のもの）。スラスラできたけど最後ひっくり返さないと完成しないものができずにやる気をなくしてしまいました。

斜めの線が苦手という話を作業療法士さんにしたら、斜めの線は縦横に比べて難しく次の段階になるという話でした。

三角を真似して描いてと言ったらやっぱり描けず、次はなぞってと言ったら上手くなぞれました。その次は点を3個描いて2本だけつないで残り1個を描いてと言ったら描けました。3個の点だけで描いてと言ったら最後違う方向に線がいってしまいやる気をなくしてしまいました。斜めの線を練習していた方が、ひらがななども斜めがあるので小学校に行った時スムーズと言っていました。斜めが苦手だとひらがなも全て縦に近い線で書こうとするとのこと。確かに娘数字の4をすべて縦横の線で書きます。家でも時間がある時練習したいです。数字の点つなぎがいいとのことでした。また自作のを作ろう。

その後はブランコにスーパーマンみたいにぶら下がってタッチする遊び、トランポリンでした。

今日も長いので疲れましたー。仕事してなかったら日を分けて行くんだけど。

注射とか手術の話は今度かかる大きい病院にも聞いてみようと思います。脳性麻痺と産科医療費制度にについても。

↑兄がやらなくなったのでタブレットでトド英語をやり始めた娘。指を動かす練習にもなります。

運動面以外の発達（ことばなど）

娘の運動面以外の発達について書いていきたいと思います。

0歳・・・笑ったり、喃語を喋ったり運動面以外の発達は特に他の兄弟と違いは感じませんでした。

1歳・・・パパ、ママと兄の名前を言う。少しずつ単語が増えていきました。２歳前はドキンちゃん書いてなど2語文も。言葉をよく真似しました。

２歳・・・色や形に興味を持ち覚えました。まると星が好きで三角と四角は間違えることがありました。⚪︎が描けるようになりました。色、大きい小さい、長い短いも分かるように。

2歳3ヶ月の時に療育で心理検査をしました。

「新版K式発達検査」と「SーM社会生活能力検査」です。

「新版K式発達検査」は個室で積み木などを使っての検査でした。

結果は全領域の発達指数89 年齢2歳0ヶ月

姿勢運動の発達指数38 年齢10ヶ月

認知・適応の発達指数99 年齢2歳3ヶ月

言語・社会の発達指数106 2歳5ヶ月

妻が積み上げる、形を理解する、円を描く、線を描く、見たものを記憶する力は年相応とのことでした。

「SーM社会生活能力検査」は私が質問に対する答えを書いていきました。どれかなーと迷う質問が多かった気がします。

結果は生活年齢　2歳3ヶ月

社会生活年齢　1歳3ヶ月

社会生活指数　56 でした。

年齢に比べるとゆったりした発達という結果でした。

３歳・・・七田式プリントを２歳後半から始めました。プリントやりたい！と喜んでやります。線を引く問題は上手く手が動かないのか苦手ですが、他の問題はスムーズにできました。

歌をすぐに覚えて歌います。数字の暗唱をお風呂でします。20とか30とかが止まって言えなかったり言える日もあったり。作業療法を始める時にやった軽い検査でも年相応とのことでした。

手帳の診断書を書いてもらう時に「遠城寺式乳幼児発達検査」をしました。先生の質問に私がこれくらいかなと答えていきました。

結果は移動運動1歳4ヶ月相当、その他は年相応とのことでした。

4歳・・よくしゃべるのですが、しゃべり方がたどたどしさがあるので幼い感じがします。早生まれでもあるので年中さんになると周りに比べて幼さが目立ってくるのかなと少し感じています。就学前に検査をしてもらえる様なのでその時どの様な結果がでるのか気になるところです。