pvl(脳室周囲白質軟化症)、脳性麻痺疑いの娘(4歳)の記録

1歳半過ぎても歩くことができず、MRIを撮ったらPVL(脳室周囲白質軟化症)があることがわかりました。4歳の今もまだ歩くことができません。てんかん等はなく良くしゃべります。娘の成長記録を書いて行きたいと思います。

斜視の手術について

0歳後半くらいから右目の斜視が気になっていて、定期的に眼科に通っていました。間欠性外斜視とのことでした。3歳の時角度を測ったところ結構大きく恒常性外斜視になっているとのことで、大きな病院を紹介されて手術を受けることになりました。

まだ3歳なので親も付き添いです。入院について書いていきたいと思います。

入院前の検査

入院前には血液検査、心電図、胸部レントゲンをしました。目も視力検査やデコボコレンズの眼鏡をしばらくかけて物が二つに見えるかなどのチェックをしていました。

入院の3日前から1日4回目薬をさしてとのことでした。朝と昼(保育園でさしてもらいました)と園からかえってすぐと寝る前にさしました。

手術のやり方

先生から手術についての説明を受けました。

①目の表面の膜を切る。

②右目の右側の筋肉を緩めて縫う。

③右目の左側の筋肉は引っ張って縫う。

④膜をとじて縫う。

といった感じで絵を描いて説明してくれました。

麻酔科で話を聞く

子はまだ歩くことができず原因がわかっていませんでした。筋肉に異常がある場合麻酔から覚めたときに呼吸がなかなか戻らないことがあるとのことでした。

そのため麻酔科の先生と話をしました。念の為に術後はしばらく集中治療室に入れて呼吸等の様子を見てくれるとのことでした。

入院は最初3日との話でしたが、集中治療室に入るため最低4日。状況によって伸びるとのことでした。

入院1日目

朝10時に病院に着いて受付をしました。

その日は特にすることはなく、子どもをバギーに乗せて一緒に売店へいって付き添いの人が寝る用の簡易ベットの手続きをしました。あとは私の夜用の弁当を購入。院内のコンビニで朝ごはんのパンと野菜ジュースも買いました。

その後はシャワーも予約をとって子と2人でさっと浴びました。30分なのでバタバタでした。

夕方子の腕に点滴の針をさしにきました。事前に痛みを感じなくなるシールを貼ってくれていたのでさすときは泣かなかったそうです。小児科のスタッフは無理やりすることはせずこどもを安心させてからしてくれました。

夜は子供のベットで添い寝しても良いとのことだったので、一緒に寝ました。(パンフレットには添い寝不可と書いてましたが看護師さんに聞いたらオッケーだったのでよかったです。)

2日目 手術

朝は食事は食べられず、8時に手術室へ。私が抱っこしていきました。先生たちがみんな優しくて嫌がっていた娘もおとなしくしていました。麻酔が効くまで隣についていました。麻酔がきいたら私は待機部屋へ。

数時間後手術終了。娘は集中治療室へ。泣いていたので特別に入って良いとのことでしばらく私がついていました。鎮静剤が効いてまた寝ました。この日は私は一緒に泊まれないので一旦帰ることになりました。

3日目

翌日10時ごろに小児科病棟に戻るとのことでその時間にまた病院へ。鎮静剤がまだ効いていて寝ていました。

昨日は何度かママーと泣いたようです。順調なら4日目に退院予定でましたがら鎮静剤の副作用かお腹の痛みを訴えたり吐いたりで入院が延びることになりました。

この日はご飯は食べずずっと点滴でした。

4日目

吐き気やお腹の痛みも落ち着きました。

食事も少しずつ食べれるようになりました。点滴も外れました。

キッズルームがあったのでそこで遊んだりDVDをかりてみたりしました。

5日目

無事退院となりました!

かかった費用

我が市町村は就学前の子は入院は500円です。子の食事代など合わせて、入院費は4,085円でした。

あとは私の補助ベット代(使わなくても支払う必要あり)1日600円×3日で1,800円とテレビカード代(冷蔵庫もテレビカード必要)2,000円と駐車場代でした。

あとは私の食事代です。(コンビニや弁当)

退院後

退院後は1日3回目薬を2種類さすことになりました。術後は目は真っ赤でした。だんだんと日が経っていくと薄くなっていきました。

視線は外側に向かなくなり気にならなくなりました。しかしずっと斜視だったので右目の視力が低いとのことで眼鏡を作成しました。(健康保険と乳幼児医療で申請したら上限以下の分は眼鏡のお金が帰ってきました。)慣れてきたら左目にアイパッチをつけて右目だけで見る時間を1日に数時間作るように言われました。しかし、本人が嫌がるのでアイパッチあまりできていません・・・