pvl(脳室周囲白質軟化症)、脳性麻痺疑いの娘(4歳)の記録

1歳半過ぎても歩くことができず、MRIを撮ったらPVL(脳室周囲白質軟化症)があることがわかりました。4歳の今もまだ歩くことができません。てんかん等はなく良くしゃべります。娘の成長記録を書いて行きたいと思います。

PTとOTの記録〈4歳②〉

今回は診察もありました。

PVLがあるということと、脳性麻痺が1番近いと言われたことを療育の先生に伝えました。どれくらい話せるか確認していましたが恥ずかしいのか全く話さずでした。(お医者さんの前ではなかなか話さない、、)

 

終わった後PT(理学療法)でした。

足が固いのはこれ以上良くならないのですかと理学療法士さんに聞いたら良くなることはないとのことでした。もっと固くなる場合もあると。

そこで、前療育の先生が言ってた(ネットでもみかけたので)足の注射について聞いてみました。ボトックス注射がありそれをすると3ヶ月くらい足が柔くなり動かしやすくなるとのこと。その間にいろいろ練習すると良いとのこと。小さい子でもできる。また固さがひどい時は筋?を伸ばして動かしやすくする手術もあるとのこと。どちらも隣の市の療育でできるとのことでした。結構頻繁にうたないといけないのですね、、、。やるとしたら注射嫌がるだろうな。うーむ。

今回は膝下までの装具をつけて立って作業する練習、立って膝を曲げたり伸ばしたりする練習(ほとんどできず)、立って歩いて止まってまた歩く練習をしました。

朝外に出ていたからか眠くてあまりやる気がありませんでした。(寝たふりしてた)

 

その後連続でOT(作業療法)。最初は折り紙。次はタングラム(2個のもの)。スラスラできたけど最後ひっくり返さないと完成しないものができずにやる気をなくしてしまいました。

斜めの線が苦手という話を作業療法士さんにしたら、斜めの線は縦横に比べて難しく次の段階になるという話でした。

三角を真似して描いてと言ったらやっぱり描けず、次はなぞってと言ったら上手くなぞれました。その次は点を3個描いて2本だけつないで残り1個を描いてと言ったら描けました。3個の点だけで描いてと言ったら最後違う方向に線がいってしまいやる気をなくしてしまいました。斜めの線を練習していた方が、ひらがななども斜めがあるので小学校に行った時スムーズと言っていました。斜めが苦手だとひらがなも全て縦に近い線で書こうとするとのこと。確かに娘数字の4をすべて縦横の線で書きます。家でも時間がある時練習したいです。数字の点つなぎがいいとのことでした。また自作のを作ろう。

その後はブランコにスーパーマンみたいにぶら下がってタッチする遊び、トランポリンでした。

 

今日も長いので疲れましたー。仕事してなかったら日を分けて行くんだけど。

 

注射とか手術の話は今度かかる大きい病院にも聞いてみようと思います。脳性麻痺と産科医療費制度にについても。

 

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↑兄がやらなくなったのでタブレットでトド英語をやり始めた娘。指を動かす練習にもなります。