我が家には歩くことができない4歳の娘がいます。なかなか歩けない原因がわからずネットで同じような人がいないか探しましたがうまく見つけることができず。他の人の参考になればなとこの子の成長記録を書いて行きたいと思います。
〈娘について〉
性格は明るくよくおしゃべりします。（しゃべり方はスラスラした感じではないです。）歌が好きですぐ覚えて歌います。家ではママである私にべったり。
伝い歩きはできるけどちょっとバランス不安定。（足の裏ががぺたっと床に着かず、膝がまっすぐになりません。特に右足が動かしにくそう。）手も若干動かしにくさがあるようです。ハサミが動かしにくい。小さい積み木を積み上げる時置きたい場所に定めておくのが難しい。
背中も座ると丸い感じになります。椅子に座ることはできます。小さいころは椅子に座っているとだんだん傾いていましたが最近安定しています。
室内での移動はハイハイか膝立ち歩き。膝立ち歩きは少し進むと手が床につく感じですが前より上手くなりました。保育園では園庭でpcw歩行器を使っています。これを使えば走ることもできます。お出かけはバギーか車椅子です。
右目に外斜視があり3歳の時に手術をしました。そのため右目の視力が低いです。眼鏡を作り左目に1日数時間アイパッチをするように言われてます。（あまりできてません。）
あと食べ物を噛み切る力が弱い気がします。お肉など固いものははハサミで小さく切っています。
今のところてんかんや知的な遅れはなさそうです。めいろがなかなかうまくできなかったりものを見つけにくかったり視覚認知能力は低めなのかなと感じます。花火の音に固まって怖がっていたので大きな音が苦手そう。
↑この問題ができません。（上の子達は同じくらいの時できてた気がする）斜めの線が真似してかけないようです。
〈成長記録〉
30週頃切迫早産で入院。張り止めの点滴。37週で誕生。2600g。
４か月ごろ・・・首が座ったと感じる
７か月・・・寝返り
８か月・・・１人座り（ただし不安定でだんだん倒れる）
９～１０か月検診・・・パラシュート反射なし
１１か月・・・ずりばい 右目の斜視気になる
１歳２か月・・・つかまり立ち パパ、ママ、兄の名を言えるようになる
１歳３か月・・・ハイハイ
１歳６か月・・・つたい歩き（不安定） スプーンとコップうまく使えない こきんちゃん、はい、バイバイ、パン、茶等言えるようになる
１歳10か月・・・パンくう（パン食べる）どきんちゃんかいてなど２語文をしゃべる。
２歳・・・PCW歩行器で上手に歩けるようになる。
4歳・・・杖で歩く練習中。ひざ下までの装具をつければ不安定だが数歩歩けることもある。まだ何もない状態だと歩くことはできない。
〈療育・病院の記録〉
１歳までは、ちょっと遅めだなと思うくらいで特に気にせず。
＜１歳１か月＞ちょっと気になり始めて、かかりつけの病院につかまり立ちできないこと相談。言葉も出てるし他は特に気にならないけど、通えるようになるまで時間がかかるようだし、療育に一応申し込んでみてはと。療育に電話。待ちがいるので４か月後くらいにまた電話くれるとのこと。
斜視も気になり眼科受診。間接性外斜視とのこと。様子見。
＜１歳５か月＞療育で週１回PT（理学療法を受けることに）始まる。ハイカットの靴購入。最初は立って遊んだりがメイン。
＜１歳８か月＞療育では歩けない原因はわからないとのことで、大きな小児科に診てもらう。大きな病院の整形外科を紹介される。
整形外科へ。レントゲンを撮った。足は偏平足（土踏まずが全くない）。骨盤の屋根のカーブのラインが気になる。他は特に骨には異状なし。
＜２歳５か月＞PTの先生が産休に入った関係で別の療育にかわることに。同じく週一PT。上半身低緊張、下半身高緊張とのこと。
前回と同じ整形外科で再びレントゲン。骨は大きな異常はないのでもう一度最初の大きな小児科に診てもらってとのこと。
大きな小児科へ。別の大きな病院の紹介状を書いてくれる。
＜ 2歳８か月＞眼科へ。外斜視が間接性から恒常性になっている。手術したほうがいいので別の病院紹介される。
大きな病院でMRI。PVLと書いているがこれはそんなに気にしなくてよい。他は特に異常はないとのこと。さらに 血液検査で脊髄性筋萎縮症ではないかチェック。もしこの病気ならすぐに抑えることができる薬があるとのこと。これではなかった。筋ジストロフィーでもないとのこと。とりあえず何の病気かはわからない様子見に。
＜３歳１か月＞療育OT（作業療法）も月２回行くことに。
＜３歳３か月＞装具完成。くるぶしの上くらいまでのもの。
＜３歳４か月＞斜視の手術。
＜３歳６か月＞大きな病院に障害者手帳はもらえないのか相談。2歳の時は手帳は出ないと言っていたが今回あっさりOK。診断書を書いてもらえた。身体障害者手帳体幹機能障害で２級となった。歩けない原因が早く知りたいと話をしたらPVLがあるのでそれが影響しているのではとのこと。出産時に酸素が生きにくい状況などがあったのではと。
目の手術をした病院へ。弱視特に右目が視力が低いので眼鏡を作ることに。眼鏡になれたらたまに左目のみアイパッチで隠すように言われる。
＜３歳１０か月＞大きな病院で病名か障害名が知りたいと伝える。一番近いのは脳性麻痺ではないかとのこと。ただ出産時に特に異常がなかったので断定できないと。
こんな感じでPVLがあるというのはわかったのですがはっきりした病名は告げられていません。ネットの情報などを見る限りやはり脳性麻痺が一番近いと感じています。
共働きなので小学校に上がってからがどのようになるかが心配です。その時歩ける状態なのか、支援級や支援学校を考えた方がいいのではないか。（私の住んでいる市では普通級の場合は支援員は学校全体にしかつかないのでついてみてもらえるかわからないとのこと。）仕事をしながら対応できるのか。病名が分かればその辺の見通しが少し経つかなと。
とりあえず来年度からは年中さんの年なので、地区の小学校の支援級や肢体不自由の支援級がある学校に見学に行ってみたいなと思っています。（肢体不自由の支援級がある学校は市内数校のみ。遠いので通えなさそうです。3人以上該当者がいないとクラスができないらしく、知的か情緒クラスに該当しないと地区の支援級には入れなさそう。）
長くなりましたが今の娘の状況です。よろしくお願います。
pcw歩行器とよく笑う娘↑
