pvl(脳室周囲白質軟化症)、脳性麻痺疑いの娘(4歳)の記録

1歳半過ぎても歩くことができず、MRIを撮ったらPVL(脳室周囲白質軟化症)があることがわかりました。4歳の今もまだ歩くことができません。てんかん等はなく良くしゃべります。娘の成長記録を書いて行きたいと思います。

トイレトレーニング

上の子達はみんな2歳の夏にオムツからパンツになったのですが、PVLの娘は2歳の夏にはオムツ取れませんでした。2歳の夏はまだおしっこの間隔が近くパンツはかせても漏らしてしまうことがちょこちょこ。歩けないのでトイレに行かせるのもちょっと大変なので無理にトイレトレーニングも頑張らずでした。

 

そしてオムツのまま年少さんに。その時3歳未満用の保育園から3歳以上の公立の保育園に転園したのですがオムツのことは特に何も言われなかったのでよかったです。(その時は手帳は持っていませんでしたが障害児保育枠で入れてもらいました。)

 

そして3歳の夏、トイレトレーニングのチャンスかなと思ってたのですがトイレの間隔は相変わらず近く家ではオムツでした。夏が過ぎた頃保育園ではパンツを履かせてくれるように。だんだん漏らさなくなってきました。でも朝保育園に連れて行く時と、夕方先生が少なくなる時間はオムツでした。

 

冬になり先生からそろそろ朝と夕方もパンツにしてみませんかと。漏らしてもしょうがないとパンツを履かせてみました。するといつの間にかトイレの間隔がとっても長くなっていました。土日もパンツでも大丈夫でした。

 

3歳の冬やっとパンツになりました。夜中は一応おむつ履かせてますが。

 

トイレも奥の方に座らせれば補助便座がなくてもできるようになりました。ただ今はトイレ行きたい!と言われたら、抱っこか両手を繋いで歩かせてトイレに行って私がズボンとパンツを脱がせて便器に座らせています。

 

4歳になったので、手すりとミニ階段をトイレにつけて自分でズボンをぬいで自分でトイレに座って出来るようになって欲しいなと思ってます。私だと甘えてなかなか自分でしてくれないからそういうのを訓練するような機会があればいいのだけど。

 

あとどういう手すりや階段を付けたらトイレをしやすくなるかもわからないので、先日PTさんに教えてもらった介護の研修のところに見に行ってみたいと思います。

 

服も脱ぎやすい服じゃないとすっと脱げないのでいい服を探さないとなぁ。