pvl(脳室周囲白質軟化症)、脳性麻痺疑いの娘(4歳)の記録

1歳半過ぎても歩くことができず、MRIを撮ったらPVL(脳室周囲白質軟化症)があることがわかりました。4歳の今もまだ歩くことができません。てんかん等はなく良くしゃべります。娘の成長記録を書いて行きたいと思います。

GMFCS 脳性麻痺の重症度の分類尺度

先日療育のPT(理学療法)の先生がGMFCSの資料をくれました。

GMFCSという言葉、前々回の療育で初めて聞きました。

 

ネットで調べると、脳性麻痺の粗大運動能力を5つのレベルに分類する評価尺度のことのようです。粗大運動能力とは「座る」「立つ」「歩く」「走る」などの身体を大きく使った生活するうえで必要な動作のことと書いていました。

 

療育の理学療法士さんに病院で脳性麻痺が一番近いのではと言われたという話をしたら、私も脳性麻痺が一番近いと思いますとの返事でした。そしてこのGMFCSのレベル2に当たるのではないかとのこと。レベル2は多くの子が歩けるようになる。ただ長距離になると車椅子が必要になるのではとのことでした。

 

資料には各年齢ごとのレベル1~5の内容が書かれていました。

 

2歳の誕生日の前日までのレベル2の内容は

・床上で座位は保てるがバランスの維持に手が必要とすることがある。

・腹部をつけて肘這いするか手と肘をついて四つ這いする。

・つかまって立ち上がったり、家具につかまって数歩歩いたりする場合がある。

でした。

娘は2歳前は、ハイハイ・伝い歩き・座るときはだんだん傾く状態だったのでレベル2に当てはまります。

ちなみにレベル1は補助具を使わず歩くことができる、レベル3は腰を支えると座位を保てる、レベル4は頭部をコントロールできるが床上で座るには体感を支持してもらう必要がある、レベル5は寝返りをするのに大人の手助けが必要といった感じです。

 

2~4歳の誕生日前日までのレベル2の内容は

・床上に座るが、物の操作に両手を使うとバランスを崩すことがある。

・座位の姿勢、座位から他の姿勢になるのに助けがいらない。

・つかまり立ちができる。

・交互性の四つ這いができる。伝い歩きもできる。

でした。これは今の娘にピッタリ当てはまります。

 

4~6歳の誕生日前日のレベル2の内容は

・椅子に座って両手を自由にものの操作をする。

・床から立ち上がって立位をとる。椅子から立ち上がって立位をとる。しばしば手をつく必要がある。手に持つ移動器具がなくても屋内を歩く。外も平らな面なら短距離歩く。

・手すりにつかまって階段を昇る。

・走ったりジャンプはできない。

床や椅子から立ち上がって立つというのはまだできないので、5歳までにできるようになる可能性があるというのはびっくりです。足に装具をつければ手放しでも歩けるというのもまだ想像がつきません。(今は装具で4~5歩バタバタっと勢いをつけて歩ける感じです。)

 

6~12歳の誕生日の前日までのレベル2の内容は

・ほとんどの生活環境で歩く。

・長い距離、傾斜、人ごみの中、狭いところは困難を経験することがある。

・階段は手すりを使う。

・屋外や近隣では手に持つ移動器具を持って歩くか、長距離は車輪のついた移動器具を使うことも。

 

12~18歳の誕生日前日までのレベル2の内容は

・ほとんどの生活環境を歩く。

・学校などでは安全のため手に持つ移動器具を使うことがある。

・屋外や近隣では長い距離は車輪のついた移動器具を使うことがある。

・階段は手すりを使う。

とのことでした。

 

レベル2は制限はあるけど歩けるようになる可能性が高いようです。

今は手を放して立ったり歩いたりは想像ができないのでほんとに歩けるようになるのかなという気持ちもあります。あまり期待せず期待したいと思います。

 

ちなみに12~18歳のほかのレベルは

レベル1・・歩く。手すりを使わずに階段を昇る。スポーツに参加する場合もある。

レベル3・・手荷物移動器具を使って歩く能力がある。腰かけたときシートベルトが必要とする時がある。

レベル4・・ほとんどの生活で車輪のついた移動手段を使用する。体に合わせたシーティングを必要とする。

レベル5・・すべての生活環境で手動者椅子で移送される。

でした。